Vegatopia Forum
Vegetarisch - voor iedereen => Lekker gezond => Topic gestart door: LL de Ling op 13 oktober 2008, 14:02:37
-
Van mijn moeder is bekend dat ze Factor V Leiden (http://nl.wikipedia.org/wiki/Factor_V_Leiden) heeft. Zij heeft nu zware aderverkalking en een aantal tia's gehad. Nu gaat het redelijk goed.
Nu zij ze gisteren tussen neus en lippen door dat als ik kinderen zou willen krijgen, me misschien maar eens moest laten testen. Ik ben een klein beetje van geschrokken. Niet omdat ik die kinderwens zo heb, maar ik vind haar eigenlijk een beetje laat met deze informatie komen. Zij weet het dan wel niet zo lang, maar wel lang genoeg. En zij weet ook dat ik al lang aan de pil ben. Die combinatie kan, als ik het goed begrijp wel slecht zijn.
Wat zouden jullie doen? Maar even contact opnemen met de huisarts?
Zijn er hier mensen die het ook hebben?
-
Sowieso even contact opnemen met de huisarts.
Ik kende het niet. Hoe komt zoiets tot uiting?
-
Ik kende het niet. Hoe komt zoiets tot uiting?
Het is ook nog maar sinds 1992 ofzo bekend dat deze afwijking bestaat, meen ik.
Op jonge leeftijd trombose en/of (in het geval van mij moeder) andere hart- en vaatziekten hebben. Dan is er reden om het te testen. Dat gaat door middel van bloedonderzoek. Het vermoeden rijst ook wel eens bij veel miskramen. Zelf ben ik zes weken te vroeg geboren en mijn moeder had ook een miskraam. Bij mijn zusje had ze zwangerschapsvergiftiging en de zwangerschap van mijn broertje was ook niet vlekkeloos.
Als ik het goed begrijp, heb ik 50 % kans het ook te hebben.
-
Bah, wat naar. Zou inderdaad even contact opnemen met de huisarts. Hij/zij kan je dan vast wel vertellen of het nuttig is op dit moment een bloedtest te doen.
-
Ik zou het zeker met mijn huisarts bespreken, vooral omdat, volgens Wikp., bij vroegtijdige constatering behandeling en prognoses goed zijn. Kan me voorstellen dat je er van geschrokken bent.
-
Ja, ik ga denk ik sowieso even bellen straks. Mijn moeder doet er vrij luchtig over omdat ik nu niet rook (zij heeft dat altijd veel gedaan) en veel beweeg. Maar roken heb ik wel lang gedaan en ik ben al lang aan de pil.
-
Nou, ik heb even gebeld en de huisarts wil sowieso testen. De assistente vond het ook een goed idee om meteen B12 te doen.
Donderdag ga ik ernaar toe.
-
Beter het zekere voor het onzekere nemen inderdaad. Succes in ieder geval!
-
is zij homo of heterozygoot?
want als zij de ernstige vorm heeft, heb jij zeker en vast de minder ernstige (met een hele, hele kleine kans op de ernstige, namelijk moest jou vader ook de minder ernstige hebben)
maar als zij heterozygoot is, is de kans nog maar de helft.
succes, in elk geval en sterkte...
-
Dat wist ze niet precies (had inderdaad het onderscheid gezien dus ik denk eigenlijk dat ze de minder ernstige heeft (hoop ik..)). Mijn vader is nooit getest, maar er zijn toch wel wat familieleden aan hersenbloedingen overleden zei mijn moeder vandaag. Vind het wel maf dat ze dit eigenlijk nooit verteld heeft? Maar goed, dat bespreek ik nog wel eens met haar.
Nu had ze ook een te hoge homocysteine waarde vertelde ze me later. Ik weet niet of dat ook erfelijk is? (oja, zie ik net...) Voor dat bloedonderzoek moet je nuchter zijn, begreep ik. Ach, zoiets komt dan later wel als ik nu toch in een molen terechtkom ... Of morgen toch maar weer bellen? pfff....
-
toch raar dat de dokters dat niet vertellen aan je moeder, zoiets is toch erg belangrijk voor de kinderen...
tssss dokters, ik vind ze soms >:(
en dat moet er dan zelf eentje worden :-[
-
toch raar dat de dokters dat niet vertellen aan je moeder, zoiets is toch erg belangrijk voor de kinderen...
Ja, en ik het het al eens expliciet gevraagd of ze dit na wilde vragen. Maar of ze dat zelf niet heeft gedaan of gewoon gek advies heeft gekregen? Ik weet het niet...
Wat raad je me nu aan trouwens? Al van te voren nog even bellen over aandoening 2? Ik zie even door de bomen het bos niet meer ...
-
http://nl.wikipedia.org/wiki/Hyperhomocyste%C3%AFnemie (http://nl.wikipedia.org/wiki/Hyperhomocyste%C3%AFnemie)
iets meer erover... het is dus niet persé erfelijk, maar als je je er niet zeker over voelt, kan je beter even bellen.
wat ze doen is dan een bloedtest op een nuchtere maag, blijkbaar, dus een buisje bloed meer... veel weet ik er verder niet over, en mijn boek over bloed ligt nog thuis.
-
http://nl.wikipedia.org/wiki/Hyperhomocyste%C3%AFnemie (http://nl.wikipedia.org/wiki/Hyperhomocyste%C3%AFnemie)
iets meer erover... het is dus niet persé erfelijk, maar als je je er niet zeker over voelt, kan je beter even bellen.
wat ze doen is dan een bloedtest op een nuchtere maag, blijkbaar, dus een buisje bloed meer...
Bedankt! ah, 10 procent, dat is gelukkig wat minder.
Ik bel morgen wel even. Als ze namelijk nog een test willen doen, kan het misschien beter in een keer. ;) En blijf ik nuchter, anders doe ik dat niet.
-
mmm, nu belde ik en kreeg een stagaire aan de telefoon. Zij weet het ook allemaal niet. Ze vroeg het wel na, maar toen zei ze dat het goed is dat ik sowieso nuchter kom. Nou ja, dat doe ik dan maar. Gelukkig is het 's ochtends en is de praktijk om de hoek, want ik ga echt nooit zonder ontbijt de deur uit.
-
Vanochtend bloed wezen prikken. De uitslag van Factor V Leiden laat nog even op zich wachten. Met een beetje pech zelfs 4 weken, want die worden als het ware "opgespaard". Morgen weet ik wel of ik B11 of B12- tekort heb.
-
Foliumzuur en B12 zijn in ieder geval goed!
-
Fijn! Hoe hoog was je B12? Het is aan te raden om dat altijd even te vragen, want je hebt er artsen tussenzitten die 160 prima vinden, terwijl de ondergrens op 150 zit (of zat, ik geloof dat het recent verhoogd is).
-
Fijn! Hoe hoog was je B12? Het is aan te raden om dat altijd even te vragen, want je hebt er artsen tussenzitten die 160 prima vinden, terwijl de ondergrens op 150 zit (of zat, ik geloof dat het recent verhoogd is).
Dat heb ik niet gevraagd. Maar het is toch goed? Om er nu echt veel boven te willen gaan zitten is toch niet nodig? Zij echt wel stellig dat het echt helemaal goed was, en daar vertrouw ik haar wel in. Ik ga er nu ook niet meer achteraan bellen, heel misschien nog wel als ik weer moet bellen voor de Factor V Leiden, maar voorlopig heb ik weer even genoeg van artsen en ziektebeelden.
-
150 is al behoorlijk laag, dus je moet er ruim boven zitten. Sommige artsen hanteren een ondergrens van 175 of 200, ik heb zelfs wel eens 300 gehoord.
Niets om meteen achteraan te bellen, maar je zou het idd de volgende keer eens kunnen vragen.
-
De uitslag voor de Factor V Leiden is nog niet bekend, maar B12 was 209 zei de assistente.
-
De uitslag voor de Factor V Leiden is nog niet bekend, maar B12 was 209 zei de assistente.
Dat is aardig, maar het zou zeker niet lager moeten worden. Het moet volgens de huidige richtlijnen tussen de 150 en 750 liggen.
Hopelijk krijg je snel de andere uitslag binnen! Laten je broer(s) en zus(sen) zich ook testen?
-
De uitslag voor de Factor V Leiden is nog niet bekend, maar B12 was 209 zei de assistente.
Dat is aardig, maar het zou zeker niet lager moeten worden. Het moet volgens de huidige richtlijnen tussen de 150 en 750 liggen.
Hopelijk krijg je snel de andere uitslag binnen! Laten je broer(s) en zus(sen) zich ook testen?
Ik ga er natuurlijk vanuit dat de B12 alleen maar hoger wordt nu ik bijslik en braaf (iets) meer zuivel eet... of is dat een domme veronderstelling?
Ik wilde het er nog wel eens met mijn broertje en zusje over hebben. Maar dan liever als ik ze persoonlijk spreek. Doe ik zaterdag bij mijn zusje. Al denk ik dat mijn moeder het hun ook wel verteld heeft dat ik het doe, en vice versa heb ik nog niet gehoord dat zij het wilden doen.
-
De uitslag voor de Factor V Leiden is nog niet bekend, maar B12 was 209 zei de assistente.
Dat is aardig, maar het zou zeker niet lager moeten worden. Het moet volgens de huidige richtlijnen tussen de 150 en 750 liggen.
Hopelijk krijg je snel de andere uitslag binnen! Laten je broer(s) en zus(sen) zich ook testen?
Ik ga er natuurlijk vanuit dat de B12 alleen maar hoger wordt nu ik bijslik en braaf (iets) meer zuivel eet... of is dat een domme veronderstelling?
Als het goed is, gaat het dan omhoog.
-
Mijn zusje was er nog nooit zo mee bezig geweest, maar wil zich waarschijnlijk nu wel laten testen. Ze moest nog wel even een huisarts in Utrecht zoeken ;D
Dit bericht (http://www.medicalfacts.nl/2008/10/29/oproep-voor-meer-aandacht-voor-veneuze-trombose/) kreeg ik net van mijn moeder.
-
Pfff, wat duurt dat lang! Het is nu drie weken geleden en de dokterassistente heeft net naar het lab gebeld. Moet over 2 weken het maar weer eens proberen...
Mijn zusje heeft zich ook laten prikken.
-
Dat duurt inderdaad erg lang, vervelend voor je, sterkte met wachten.
-
Mijn zusje heeft het niet (fijn!) en hoewel ik in weinig op mijn moeder lijk, ben ik heterozygoot. (milde variant).
De assistente wist minder dan ik erover, dus ze dokter gaat me erover terugbellen morgen.
-
Iig fijn dat je zusje het niet heeft. Ik neem aan dat jouw variant goed te behandelen is? Leuk is natuurlijk anders...
-
Goed dat je het uitgezocht hebt, niet leuk, sterkte!
-
Dank jullie :)
Tsja, ik vind het niet erg leuk, maar er zal nu niet zo veel veranderen in mijn levensstijl. Ik moet vooral niet weer gaan roken natuurlijk. En de volgende keer bij lange vluchten misschien wel opletten. En de rest vraag ik wel even aan mijn huisarts vandaag.
-
Heb net contact gehad met de huisarts. Ik heb dus de lichte vorm van Factor V Leiden. En dat is niet zo heel erg. Concreet kan ik weinig anders doen dan inderdaad nooit meer roken, das het belangrijkste.
Daarnaast vond ze het niet nodig om te stoppen met de pil. En met vliegen gewoon goed blijven bewegen en eventueel steunkousen dragen. (of andere kousen? mmm, toch niet goed opgelet ;))
-
ik gok op steunkousen... die ander gaan niet veel doen, denk ik ;)
-
ik gok op steunkousen... die ander gaan niet veel doen, denk ik ;)
;)
Was even in de war met dat ze zei dat ik maar net als stewardessen moest doen. Maar ze doelde vooral op het rondlopen ;)
-
Ik weet niet of dit nog wordt gelezen, maar ik wil hier toch even op reageren. Ik ben 34 en ik heb bij toeval ontdekt dat ik ook heterozygoot ben voor Factor V Leiden, maar ik heb geen klachten. Ik weet er inmiddels wel het een en ander van.
Naar schatting heeft 1 op de 20 mensen deze mutatie die een hoger risico op trombose kan geven. Aangenomen wordt dat deze mutatie niet de enige factor is die bepaalt of je wel of geen trombose krijgt. Een tekort aan magnesium, vitamine B6, B12 en foliumzuur zou mogelijk ook het risico verhogen. Evenals een gebrek tekort aan lichaamsbeweging. Maar zeker is dat niet.
Pilgebruik wordt meestal wel afgeraden, evenals roken. (Mirena-spiraal kan wel.) Laat je in ieder geval goed voorlichten door een hematoloog. En ga naar een gynaecoloog zodra je zwanger bent om te bespreken of begeleiding nodig is. Heparine spuiten wordt meestal niet zinvol geacht tijdens de zwangerschap als je nog nooit trombose hebt gehad. Sterker nog, dat brengt aanzienlijke risico's met zich mee. Wel wordt aangeraden om in het kraambed 6 weken lang heparine te spuiten omdat dan de kans op trombose wel verhoogd is, zeker bij bedlegerigheid.
Tot slot: men vermoedt dat bij slechts 1 op de 100 draagsters van de mutatie problemen optreden tijdens de zwangerschap. Bij 99 van de 100 zwangeren gaat het dus goed. En bedenk maar dat de meeste mensen niet eens weten dat ze het hebben en er ook nooit iets van merken.
-
Dank je Suus voor de info! Dat is erg handig voor als er nog anderen komen die er meer van willen weten.