PDD-NOS

[Artemis]

Op de website van ouders online staat een artikel over PDD-NOS;

http://www.ouders.nl/mser2003-pddnos.htm

Ouders Online is trouwens een geweldige website voor ouders. Ze staan op het punt om te stoppen, ik hoop dat ze nog andere middelen kunnen aanboren, want het zou echt jammer zijn als die website niet meer zou bestaan.

[grollie]

damn, wat zijn die aan autisme verwante contactstoornissen, en natuurlijk autisme zelf interessant!
Heel indrukwekkend, dit soort verhalen.

Ja, heel interessant. Vooral als je er zelf dagelijks mee te maken hebt. Nóg interessanter zijn de reacties van andere ouders die vinden dat jouw kind helemaal niets mankeert maar dat je zelf maar eens moet gaan opvoeden.
Ik heb het verhaal bij ouders online ook gelezen en herken er helaas erg veel in. Ik heb ook zo'n kind. Die naast pdd ook nog adhd is. Maar dan geen van tweeën helemaal. Ik weet niet wat ik met jouw reactie aanmoet Y, maar het voelt niet helemaal lekker. Mijn kind is niet 'interessant'. Het is geen proefdier. Het is míjn kind, en een geweldig kind ook nog.
Grollie

[J@n]

Ik weet niet wat ik met jouw reactie aanmoet Y, maar het voelt niet helemaal lekker.

Gelukkig! Ik zat me in te houden om niet als een lange-tenen-figuur over te komen, maar ik begrijp als ouder van een kind met pdd-nos precies wat Grollie bedoelt. Ik vind het helemaal niet interessant dat mijn kind maar één vriendje heeft met wie ie een beetje kan spelen (en straks nul vriendjes als die ene gaat verhuizen). Ik vind het helemaal niet cool dat ik elk uur van de dag m'n kind op de wc moet zetten met een eierwekkertje erbij in de hoop dat ik hem misschien zo zindelijk krijg. Ik vind het verre van gaaf dat ik van een dagje drukte in een pretpark zeker een week de wrange vruchten pluk in de vorm van 'moeilijk' gedrag. Ik vind het helemaal niet lachen dat ik maar moet hopen en bidden dat mijn kind later ooit op eigen benen kan staan.

Tuurlijk, vaak is het hartstikke leuk, ouder zijn. Maar geloof me: leven met pdd-nos/autisme is voor ouder en kind soms ook de hel.

[Artemis]

Positief nieuws

Het broertje (ehm, hij is nu 1,90 ofzo) van mijn vriendin heeft zijn (speciale) school afgemaakt. Hij heeft net zijn diploma ontvangen. Het bedrijf waar hij stafe bij liep heeft hem aangenomen. Mijn vriendin was (terecht) ontzettend trots op hem. Een aantal jaren geleden was hij nog erg depressief omdat hij inzag dat hij nooit een normaal leven zou kunnen leiden. Ik geloof dat alles nu goed gaat en hij wel plezier erin heeft.

[J@n]

Positief nieuws

Ik geloof best dat er genoeg mensen met pdd-nos zijn die zich wel staande weten te houden in de maatschappij, maar bekend is ook dat het een minderheid is die dat lukt. Ik hoop en bid dat mijn kind daar bij zit en ik pep mezelf voortdurend op door te zeggen dat ie daar zéker bij zit, want best intelligent en alles.

Maar toch... Er zijn van die dagen dat ik er gewoon niet goed tegen kan. En vandaag, gisteren en van 't weekend, waren van die dagen. Dan denk je: pdd-nos is niet 'interessant', het is de godvergeten hel waar je aan overgeleverd bent. Je kunt niet vooruit, je kunt niet achteruit. Je kunt naar naar de beste hersendeskundigen van de wereld gaan, maar genezen kunnen ze het niet. Je kunt je hoop vestigen op piskijkers, wichelroedelopers en iatrosofen, maar genezen kunnen ze het niet. Je kunt lotgenoten opzoeken, alles lezen wat er over geschreven is op internet, maar genezen kun je het niet. We weten tegenwoordig wel wat van van autisme en aanverwante contactstoornissen, maar wat we weten stelt eigenlijk nog geen moer voor. De medische wetenschap is wat dat betreft ongeveer net zover als ze in de 17e eeuw waren met het begrijpen van suikerziekte.

Dat alles maakt wel eens mismoedig. Zoals nu. Maar gelukkig is er morgen weer een dag. En het wordt mooi weer. Ook dat helpt.

[femke]

Voor Grollie en Jan: ik begrijp jullie reactie helemaal, hoewel ik denk dat Y het niet helemaal zo bedoelt als jullie het opvatten. Als je zelf geen PDD-NOS kind hebt of goed kent, is het het inderdaad niet voor te stellen wat dat allemaal met zich meebrengt. Ik had er zelfs nog nooit van gehoord. Het lijkt me sowieso een hele kluif om een kind op een goede manier op deze wereld te zetten, maar voor jullie zijn er veel meer barrieres te nemen. Veel respect voor jullie, en ik wens jullie en je kinderen een goede toekomst.

[grollie]

Hoi Femke,
Ik begrijp best dat Y het niet zo bedoelde. Maar het stond er behoorlijk lullig. Als ze die eerste zin vervangen had door zoiets als: "Ik heb het stuk ook gelezen want ik ben er in geinteresseerd." Dan was ik er niet over gevallen.
Maar iig bedankt voor jouw reactie! Lief van je.
Groetjes, Grollie

[Gwennepen]

Wij gingen met Simon naar de ggz. Dat bedenk je niet als je een kind krijgt, dat het wel eens zou kunnen dat je daar mee naar de ggz moet. Ik voel me daar een beetje raar onder, al was het er niet heel erg onplezierig. Simon zelf vondt het vet cool. Of hij er niet mocht blijven, of dat we er zaterdag dan niet naar toe konden. Ja, de ggz, bijna net zo leuk als Plopsaland.

Hij heeft PDD-NOS.
Nou ja, ik hou er niet minder om van 'm. Meer eigenlijk, nu ik erover nadenk.

Het gaat meestal heel goed, maar soms.

[Sanja]

[Gwennepen]

Dank je. Z'n stoppen sloegen door toen ik zei dat hij nu echt iets aan z'n spreekbeurt moest doen. Het is al snel teveel druk voor het kind, denk ik. Maar ja, dat wordt steeds meer naarmate dat hij ouder wordt. En dan kan je ook niet bij alles wat je niet ziet zitten zo door het lint gaan.

[braam]

Ik geef les in het praktijkonderwijs. Een vorm waarin de leerlingen geen diploma kunnen halen maar met een baan van school gaan. Voortgezet onderwijs dus. Mensen met PDD NOS lukt het soms om een stage te lopen en hieraan een baan over te houden. Lukt dit niet dan komen ze in een beschermde werkkring. Het geeft altijd veel zorg deze mensen onder te brengen op een manier zodat ze er blij mee zijn. Dit lukt eigenlijk altijd maar het is bij tijd en wijle zwaar voor ouders. Van harte veel sterkte gewenst.

[Gwennepen]

Dank ook jou, braam. Ik richt me eerst maar op de lagere school periode. Al ben ik wel benieuwd wat uiteindelijk de mogelijkheden gaan zijn voor Simon. Hij kan echt hartstikke goed leren. Alleen sociaal  en met z'n motoriek loopt de ontwikkeling een beetje scheef.

[Gwennepen]

Nóg interessanter zijn de reacties van andere ouders die vinden dat jouw kind helemaal niets mankeert maar dat je zelf maar eens moet gaan opvoeden.

Dit was trouwens ook de mening van de vriend van mijn moeder, die psycho-therapeut is. Oh,oh,oh, wat is die man toch ontzettend populair bij ons.

[Wup]

Hoi Gwennepen,

Was het erg schrikken toen je de diagnose kreeg of had je die min of meer al verwacht? Onze tweede heeft Pdd en de eerste Asperger. Beide kids met een sociale stoornis maar het uit zich zo verschillend.
Bij onze tweede gaat het naar mate hij ouder wordt (hij is nu 12) steeds beter qua agressie en sociale omgang. Maar motorisch (grove motoriek) is hij nog steeds onhandig. Het automatiseren is nog steeds een probleem. (dus geen tafels kunnen leren, topografie is een ramp, over zwemles zal ik het maar niet hebben) Maar toch heb ik steeds meer vertrouwen in hem. Hij is een hele leuke jongen die best populair is op school. (Als je als kleuter de clown uithangt omdat je niet weet hoe je je moet gedragen en je bouwt dat steeds verder uit, dan ben je ineens op de middelbare een popi cabaretier-in-de-dop)
Wat krijg je voor therapie voor/met hem?

Groetjes, Wup (aka Grollie)

[Gwennepen]

Hoi Grollewup.

Ik vond de diagnose meer een opluchting, omdat ik het al min of meer voor mezelf had uitgevonden op internet, en nu konden we er ook daadwerkelijk mee aan de slag.
Simon kreeg vijf sessies in een soort speelkamer en daar werden ook testjes afgenomen. Waaruit o.a. bleek dat hij zich moeilijk kan inleven in anderen. Terwijl hij in die speelkamer zat kregen wij de mogelijkheid om onze ervaringen te vertellen en aan de hand daarvan kregen we dan weer adviezen en handvaten.
Voor z'n sociale gedrag zijn we er wel wat mee opgeschoten. Maar z'n motoriek is wel een ander verhaal. Hij kan bijvoorbeeld nog steeds z'n schoenen niet strikken en we zijn al ruim twee jaar bezig om hem zijn zwemdiploma te laten halen. Leren gaat fantastisch. Hij had in het begin van groep 3 al avi 9 voor lezen. En rekenen vindt hij niet leuk maar hij heeft wel een 7. Eind mei hebben we een evaluatie over hoe het gegaan is na de sessies en of de adviezen helpen. Aan de hand daarvan beslissen we of hij in een trainingsgroepje voor z'n sociale gedrag geplaatst moet. Ik vind dat het best goed gaat nu, maar heb niet de illusie dat het bij z'n "bui" van gisteren gaat blijven. Ik voel wel dat ik er zelf steeds beter mee omga. Kinderen in z'n klas zijn soms bang voor hem. dat hoor ik dan op de ouderavond. Dat die ouders dat tegen de juf zeggen. Dat doet me best pijn, maar liever dat dan dat ze hem zouden pesten. Hij heeft wel vriendjes, maar als er iemand komt spelen weet ik vantevoren wel dat er altijd een moment komt dat het even misloopt.
Wat ook heel typisch is dat z'n interesse heel eenzijdig is. Zo kan hij zich bijvoorbeeld eindeloos vermaken met het 100000 straten- boek en dat hij het maar niet kan begrijpen dat niet iedereen die interesse op precies dezelfde manier deelt. Wij zijn hier voorlopig niet klaar mee. Nooit, denk ik.
Maar mijn hart loopt over van liefde dus het maakt niet uit.

Groetjes Gwen

[Wup]

Hoi Gwennepen,
O ja, die schoenen strikken. Ik koop enkel schoenen met klittenband want dat strikken wil hier ook niet lukken. Als hij al strikschoenen heeft dan strikt hij zo los dat hij in en uit zijn schoenen kan zonder de veters los of vast te maken. Schiet dus ook niet op.
Zwemles heeft hij 5 jaar gehad en is niet verder gekomen dan diploma B.
Snel lezen en goed rekenen is ook heel herkenbaar. Evenals de 'fiepjes' (obsessies voor 1 ding)
Ken je het boek 'de dinoman en het muziekmeisje'? Geschreven door Ginette Wieken. Ik vond het erg herkenbaar.
De sova training vond ik niet zo helpen. Ze doen en leren dingen die ze enkel daar in praktijk kunnen brengen. Dat kunnen ze niet meenemen naar situaties thuis of op school.

Dat andere ouders en kinderen het moeilijk vinden met hem is pijnlijk. Ik herken het helaas. Onze is wel eens bij een kinderfeestje letterlijk buiten gezet omdat hij zich niet gedroeg. Ik werd niet gebeld, ik vond bij thuiskomst mijn kind huilend bij een boom op 6 jarige leeftijd. Terwijl ik altijd heel open en eerlijk ben naar ouders over wat hem mankeert. Dit was overigens voor mij wel een overgang van begrip vragen dmv uitleggen wat hem mankeert, naar een strictere manier van omgang met ouders. Als er iets is wil ik gebeld worden. En als ze twijfelen gaat het hele feest niet door.

Dit is tegenwoordig niet meer nodig, want hij is ouder. Maar toen dit speelde heb ik veel verdriet gehad.

Hebben jullie ouderbegeleiding? Daar hebben wij veel aan gehad. En veel lezen. je bent al bekend met de websites en startpagina's?

En tuurlijk hou je van hem! En inderdaad, misschien nog wel meer.
Liefs, Wup

[Gwennepen]

Hoi Wup,
Ook al wens ik het niemand toe, dat je kind zoiets heeft, het is zo fijn om te horen dat je niet de enige bent met die strubbelingen. Ik vind dat je ook veel zinvolle dingen haalt uit dit soort verhalen. Naar, wat je allemaal moest doormaken. Mijn hart breekt ook als een moeder opbelt dat het niet gaat. Of als de juf zegt dat ze op sommige dagen op eieren loopt en zelfs niet even de klas uitdurft om koffie te halen omdat ze dan zo`n bui voelt hangen.
Ik ken dat boek niet, maar zal het een keer opzoeken.
Die ouderbegeleidingcursus zat vol en was ook al een tijdje bezig, dus misschien later. Dank je voor je reacties, het doet erg goed.

Groetjes Gwen

[Hizikigrrrl]

Onze is wel eens bij een kinderfeestje letterlijk buiten gezet omdat hij zich niet gedroeg. Ik werd niet gebeld, ik vond bij thuiskomst mijn kind huilend bij een boom op 6 jarige leeftijd.

  Dat vind ik echt schandalig! Die mensen hebben zich toch wel diep geschaamd??

[J@n]

Dat vind ik echt schandalig! Die mensen hebben zich toch wel diep geschaamd??

Het is schandelijk, zeker als er goed is uitgelegd wat er met het kind is. Bel de moeder, de vader of wie dan ook, maar laat zo'n kind niet aan z'n lot over. Probleem is dat veel mensen slechte oren hebben en boodschappen niet wíllen begrijpen. Dan denken ze: o ja, dat zijn van die makkelijke ouders! Geen regels! Geen regelmaat! Wij zullen dat varkentje wel eens even wassen, is per slot van rekening met onze eigen kinderen ook gelukt. En hoppakee, ze pakken jouw kind op hun manier aan, het lukt niet en jij zit soms nog dagen met de gebakken peren. Want reken maar niet dat je kind beter in z'n vel komt te zitten door zo'n ervaring.

Ik ben eigenlijk wel blij dat Julian nooit dit soort partijtjes heeft doordat hij op een speciale school zit. Met tien kinderen in een klas. Als hij een partijtje heeft, dan weten de ouders wat ze zich op de hals halen en dan is er wel goed nagedacht over van alles en nog wat.

[Harry]

Ik kan het jullie nog sterker vertellen. Een juffrouw van Joost in groep drie heeft hem opgesloten in een kast, omdat hij uit pure angst weg wilde lopen.