Kind met stofwisselingsziekte PKU / Eiwitarme produkten

[dagmar]

Hallo allemaal,

Wij hebben een dochter van 4 met de stofwisselingsziekte PKU.
In het dagelijks leven houdt dit in dat zij een heel streng eiwitbeperkt dieet moet volgen (geen vlees, vis, kaas, melk, ei, zuivel, peulvruchten, 'normaal' brood, noten enzovoort).
Nu ben ik eens wat producten tegengekomen op vegetarisch gebied die (enigszins) geschikt zijn voor haar. Ik heb eens bitterballen (van Vetara geloof ik) gevonden die in haar dieet zijn in te passen en ook filet americain van het merk Vivera.
Mijn vraag aan jullie is of jullie bekend zijn met vegetarische producten waar weinig eiwit in zit (max. 3 gram per 100 gram product).
Maakt niet uit wat voor product het is. Iedere aanvulling op haar dieet is meer dan welkom!
alvast bedankt voor jullie tips!

Groetjes,
Dagmar

[Poek]

Ze moet dus veganistisch eten? Kijk eens hier, daar staat aangegeven of een product veganistisch is. Of misschien nog beter deze pagina!

[dagmar]

Hallo Poek,

Het is niet zozeer alleen veganistisch. Maar echt eiwitarm.
Vleesvervangers staan bijvoorbeeld bol van de eiwitten. Deze zijn dus niet geschikt voor haar (ben nog niks tegen gekomen in ieder geval).
Mijn dochter mag eigenlijk geen een soort eiwit.
Dus ook geen soya-eiwitten en tarwe-eiwitten.
Ze mag ook niet alle soorten groenten (geen peulvruchten, bonen, erwten) omdat daar teveel eiwit inzit. Dat maakt de keuze dus nog beperkter.
Ik hou me echter aan het gezegde: "Zoekt en gij zult vinden"
Dus wie weet zijn er op vegetarisch/veganistisch gebied toch opties voor haar...

Groetjes,
Dagmar

[Sanja]

Ken je Alpro soja vla? Ik zie dat in de vanille- en caramelvariant 3 gram eiwit per 100 gram zit, dus dat zit geloof ik net op het randje?  Ik heb hier de pakken, van 525 gram.  Alpro heeft ook eenpersoonscupjes, maar daarvan weet ik niet hoeveel eiwit er in zit. Je kunt het gewoon in de supermarkt kopen; het staat vaak bij de houdbare melk.

Ik hoop dat het een toetje is voor je dochter! Ik zal een verder kijken de komende dagen.

[Hizikigrrrl]

We hebben hier toevallig ooit een topic over gehad. Iemand (Brent?) werkte in een tehuis waar ook PKU-patienten wonen. Misschien weet hij nog wat tips.

http://www.florentin.nl/pages/indexNL.html  Florentin heeft mediterrane hapjes en spreads. Misschien zit daar iets bij?

Wat eet je dochter zoal op een dag? Het lijkt alsof ze alleen fruit en groenten mag hebben? Dat lijkt me heel moeilijk voor jullie. Succes met je zoektocht!

[Hizikigrrrl]

Ken je Alpro soja vla?

http://www.alprosoja.nl/

[Poek]

Hier staan ook nog een paar eiwitarme vleesvervangers. Die Cheese Medaillon heeft 1 gram eiwith per 100 gram, maar er zit wel kaas in!?

[Sanja]

Zou dat niet een typefoutje zijn?

[Anna]

wow, wat lijkt me dat lastig, zo gebonden zijn aan een dieet en dan vooral voor een klein kind! Wat fijn dat jij in ieder geval leeft bij de zin: zoekt en gij zult vinden

Is er ook erg weinig dat ze op brood kan eten? Ik woon op dit moment niet in Nederland dus kan het niet checken maar het lijkt me dat er in de biologische jam, en biologische appel/perenstroop niet echt eiwitten zitten?? Sorry ik weet hier erg weinig van, maar wie weet is het het waard om eens binnen te lopen in een biologische winkel en de etiketten te bekijken!

Heel veel succes met je zoektocht!

[Poek]

Op de verpakking staat het vaak niet. Op internet is er meer kans, en anders is een mailtje sturen naar fabrikanten wel een goed idee. Udea zou ik mailen om te checken of het geen typefout is, en info@maza.nl (die hebben ook lekkere veganistische producten, en daar kreeg ik zelf een keer snel antwoord op een vraag).

[dagmar]

Hoi

Het dieet van mijn dochter is inderdaad een uitdaging...
Maar goed, wij weten niet beter en er is best mee te leven hoor.
Haar dagelijkse voeding bestaat inderdaad wel hoofdzakelijk uit (toegestane) groenten en aardappelen. De meeste fruitsoorten zijn ook geoorloofd.
Verder bak ik zelf brood met speciaal meel.
Mijn dochter mag in totaal op een dag 6 gram eiwit eten.
Niet meer, maar ook niet minder (anders groeit ze niet goed).
Alles wat ze eet wordt in principe gewogen en berekend qua eiwitgehalte.
Dat lijkt (en is) vrij omslachtig, maar je raakt er erg aan gewend.
Het wordt een 'way of life'.

Ik heb Udea al een mailtje gestuurd met de vraag of zij kunnen aangeven of ze producten hebben die voor mijn dochter geschikt zijn.
Ik zag inderdaad op hun site dat ze twee producten hebben waar maar 1 gram eiwit inzit. Het lijkt me onwaarschijnlijk weinig, maar ik ga daar zeker achteraan.
Bedankt alvast tot nu toe voor de tips en reakties en ik hou me aanbevolen voor meer info...

Groetjes,
Dagmar

[Selly]

Ajvar is misschien lekker voor op brood. Het is een paprika-spread die te kopen is bij MiddenOosterse toko's. Wel de mild-variant nemen.
Het is denk ik ook veel dingen zelf maken en bestaande recepten aanpassen? Je hebt dit PKU kookboek?

[dagmar]

Hoi Selly,

Ik heb dat PKU-kookboek niet, maar wel een Nederlandse afgeleide daarvan. Wat je zegt klopt; ik maak veel dingen zelf en het komt vaak neer op het aanpassen van bestaande recepten. Met een beetje creativiteit lukt dat aardig.
In iedergeval bedankt voor de tips!

Groetjes,
Dagmar

[Brent]

We hebben hier toevallig ooit een topic over gehad. Iemand (Brent?) werkte in een tehuis waar ook PKU-patienten wonen. Misschien weet hij nog wat tips.

Geen tehuis maar thuisbegeleiding ;-). Ik heb idd een cliënte met PKU. Ze heeft heel wat uitgeprobeerd en is zo tot heel wat eiwitarme receptjes gekomen. Dit meestal door het gebruik van speciale eiwitarme bloem e.d.

Moest je interesse hebben, laat je het maar effe weten en dan stuur ik wel wat door...

[Macka]

Je hebt al een voedingsmiddelentabel neem ik aan? Ik heb er een van Voorlichtingsbureau voor de Voeding, en daar staat heel netjes in hoeveel eiwit er per 100 gram in welk soort eten zit. Als je hem nog niet hebt, is het denk ik wel een aanrader.

Lekkere dingen die geloof ik kunnen:
bakbanaan (gewoon met schil en al in de oven, en dan uitlepelen)
gedroogde tomaatjes (gewoon zo, of pureren en dan op brood)

Als ik nog iets tegenkom, post ik het hier wel. Succes!

[4neeltje]

Hi Dagmar,

Ik heb een kleinzoontje van 2 met PKU en wil daar veel over leren. Kun je me zeggen welke producten je hebt gevonden bij Udea?
dank je
Nellie

[braam]

Misschien heb je wat aan deze site: http://users.skynet.be/fa200000/pku.htm

[dirkmirke]

Hoi
Hier nog enkele tipt wilmsburger kaas is eiwit arm ook de drinks van rise dream zijn eiwit arm zo heeft albert hein kroekoep die onder de 1 gr eiwitten blijft per 60 gr kroekoep( van ah zelf de lange verpakking )ook in van die ufo s (snoepjes gevuld met sintrick suiker )zitten geen eiwitten opgeled niet in allemaal dus goed op de verpakking kijken ga ook eens kijken op de web site van wilmsburger kaas daar staan links naar vegi sites waar je ook veel eiwit arme dingen kunt vinden zoals eiwit arme room en veele andere dingen ook in gewone dingen in de winkel zitten soms geen eiwitten is veel zoeken en lezen maar het is het waard  veel sucses