Factor V Leiden

LL de Ling · « **Gepost op:** 13 oktober 2008, 14:02:37 »

Van mijn moeder is bekend dat ze Factor V Leiden heeft. Zij heeft nu zware aderverkalking en een aantal tia's gehad. Nu gaat het redelijk goed.

Nu zij ze gisteren tussen neus en lippen door dat als ik kinderen zou willen krijgen, me misschien maar eens moest laten testen. Ik ben een klein beetje van geschrokken. Niet omdat ik die kinderwens zo heb, maar ik vind haar eigenlijk een beetje laat met deze informatie komen. Zij weet het dan wel niet zo lang, maar wel lang genoeg. En zij weet ook dat ik al lang aan de pil ben. Die combinatie kan, als ik het goed begrijp wel slecht zijn.

Wat zouden jullie doen? Maar even contact opnemen met de huisarts?

Zijn er hier mensen die het ook hebben?

Annemieke · « **Reactie #1 Gepost op:** 13 oktober 2008, 16:51:25 »

Sowieso even contact opnemen met de huisarts.

Ik kende het niet. Hoe komt zoiets tot uiting?

LL de Ling · « **Reactie #2 Gepost op:** 13 oktober 2008, 17:08:14 »

Citaat van: Annemieke op 13 oktober 2008, 16:51:25

Ik kende het niet. Hoe komt zoiets tot uiting?

Het is ook nog maar sinds 1992 ofzo bekend dat deze afwijking bestaat, meen ik.

Op jonge leeftijd trombose en/of (in het geval van mij moeder) andere hart- en vaatziekten hebben. Dan is er reden om het te testen. Dat gaat door middel van bloedonderzoek. Het vermoeden rijst ook wel eens bij veel miskramen. Zelf ben ik zes weken te vroeg geboren en mijn moeder had ook een miskraam. Bij mijn zusje had ze zwangerschapsvergiftiging en de zwangerschap van mijn broertje was ook niet vlekkeloos.

Als ik het goed begrijp, heb ik 50 % kans het ook te hebben.

Dot · « **Reactie #3 Gepost op:** 13 oktober 2008, 19:17:00 »

Bah, wat naar. Zou inderdaad even contact opnemen met de huisarts. Hij/zij kan je dan vast wel vertellen of het nuttig is op dit moment een bloedtest te doen.

braam · « **Reactie #4 Gepost op:** 14 oktober 2008, 06:57:43 »

Ik zou het zeker met mijn huisarts bespreken, vooral omdat, volgens Wikp., bij vroegtijdige constatering behandeling en prognoses goed zijn. Kan me voorstellen dat je er van geschrokken bent.

LL de Ling · « **Reactie #5 Gepost op:** 14 oktober 2008, 07:34:02 »

Ja, ik ga denk ik sowieso even bellen straks. Mijn moeder doet er vrij luchtig over omdat ik nu niet rook (zij heeft dat altijd veel gedaan) en veel beweeg. Maar roken heb ik wel lang gedaan en ik ben al lang aan de pil.

LL de Ling · « **Reactie #6 Gepost op:** 14 oktober 2008, 09:45:36 »

Nou, ik heb even gebeld en de huisarts wil sowieso testen. De assistente vond het ook een goed idee om meteen B12 te doen.

Donderdag ga ik ernaar toe.

Djooiss · « **Reactie #7 Gepost op:** 14 oktober 2008, 10:57:16 »

Beter het zekere voor het onzekere nemen inderdaad. Succes in ieder geval!

greet · « **Reactie #8 Gepost op:** 14 oktober 2008, 16:58:50 »

is zij homo of heterozygoot?
want als zij de ernstige vorm heeft, heb jij zeker en vast de minder ernstige (met een hele, hele kleine kans op de ernstige, namelijk moest jou vader ook de minder ernstige hebben)
maar als zij heterozygoot is, is de kans nog maar de helft.

succes, in elk geval en sterkte...

LL de Ling · « **Reactie #9 Gepost op:** 14 oktober 2008, 17:04:25 »

Dat wist ze niet precies (had inderdaad het onderscheid gezien dus ik denk eigenlijk dat ze de minder ernstige heeft (hoop ik..)). Mijn vader is nooit getest, maar er zijn toch wel wat familieleden aan hersenbloedingen overleden zei mijn moeder vandaag. Vind het wel maf dat ze dit eigenlijk nooit verteld heeft? Maar goed, dat bespreek ik nog wel eens met haar.

Nu had ze ook een te hoge homocysteine waarde vertelde ze me later. Ik weet niet of dat ook erfelijk is? (oja, zie ik net...) Voor dat bloedonderzoek moet je nuchter zijn, begreep ik. Ach, zoiets komt dan later wel als ik nu toch in een molen terechtkom ... Of morgen toch maar weer bellen? pfff....

greet · « **Reactie #10 Gepost op:** 14 oktober 2008, 17:06:45 »

toch raar dat de dokters dat niet vertellen aan je moeder, zoiets is toch erg belangrijk voor de kinderen...
tssss dokters, ik vind ze soms

en dat moet er dan zelf eentje worden

LL de Ling · « **Reactie #11 Gepost op:** 14 oktober 2008, 17:15:26 »

Citaat van: greet op 14 oktober 2008, 17:06:45

toch raar dat de dokters dat niet vertellen aan je moeder, zoiets is toch erg belangrijk voor de kinderen...

Ja, en ik het het al eens expliciet gevraagd of ze dit na wilde vragen. Maar of ze dat zelf niet heeft gedaan of gewoon gek advies heeft gekregen? Ik weet het niet...

Wat raad je me nu aan trouwens? Al van te voren nog even bellen over aandoening 2? Ik zie even door de bomen het bos niet meer ...

greet · « **Reactie #12 Gepost op:** 14 oktober 2008, 17:34:59 »

http://nl.wikipedia.org/wiki/Hyperhomocyste%C3%AFnemie

iets meer erover... het is dus niet persé erfelijk, maar als je je er niet zeker over voelt, kan je beter even bellen.
wat ze doen is dan een bloedtest op een nuchtere maag, blijkbaar, dus een buisje bloed meer... veel weet ik er verder niet over, en mijn boek over bloed ligt nog thuis.

LL de Ling · « **Reactie #13 Gepost op:** 14 oktober 2008, 17:39:34 »

Citaat van: greet op 14 oktober 2008, 17:34:59

http://nl.wikipedia.org/wiki/Hyperhomocyste%C3%AFnemie

iets meer erover... het is dus niet persé erfelijk, maar als je je er niet zeker over voelt, kan je beter even bellen.
wat ze doen is dan een bloedtest op een nuchtere maag, blijkbaar, dus een buisje bloed meer...

Bedankt! ah, 10 procent, dat is gelukkig wat minder.

Ik bel morgen wel even. Als ze namelijk nog een test willen doen, kan het misschien beter in een keer.

En blijf ik nuchter, anders doe ik dat niet.

LL de Ling · « **Reactie #14 Gepost op:** 15 oktober 2008, 10:00:12 »

mmm, nu belde ik en kreeg een stagaire aan de telefoon. Zij weet het ook allemaal niet. Ze vroeg het wel na, maar toen zei ze dat het goed is dat ik sowieso nuchter kom. Nou ja, dat doe ik dan maar. Gelukkig is het 's ochtends en is de praktijk om de hoek, want ik ga echt nooit zonder ontbijt de deur uit.

LL de Ling · « **Reactie #15 Gepost op:** 16 oktober 2008, 10:29:12 »

Vanochtend bloed wezen prikken. De uitslag van Factor V Leiden laat nog even op zich wachten. Met een beetje pech zelfs 4 weken, want die worden als het ware "opgespaard". Morgen weet ik wel of ik B11 of B12- tekort heb.

LL de Ling · « **Reactie #16 Gepost op:** 17 oktober 2008, 16:09:06 »

Foliumzuur en B12 zijn in ieder geval goed!

Hizikigrrrl · « **Reactie #17 Gepost op:** 17 oktober 2008, 23:38:16 »

Fijn! Hoe hoog was je B12? Het is aan te raden om dat altijd even te vragen, want je hebt er artsen tussenzitten die 160 prima vinden, terwijl de ondergrens op 150 zit (of zat, ik geloof dat het recent verhoogd is).

LL de Ling · « **Reactie #18 Gepost op:** 18 oktober 2008, 10:49:28 »

Citaat van: Hizikigrrrl op 17 oktober 2008, 23:38:16

Fijn! Hoe hoog was je B12? Het is aan te raden om dat altijd even te vragen, want je hebt er artsen tussenzitten die 160 prima vinden, terwijl de ondergrens op 150 zit (of zat, ik geloof dat het recent verhoogd is).

Dat heb ik niet gevraagd. Maar het is toch goed? Om er nu echt veel boven te willen gaan zitten is toch niet nodig? Zij echt wel stellig dat het echt helemaal goed was, en daar vertrouw ik haar wel in. Ik ga er nu ook niet meer achteraan bellen, heel misschien nog wel als ik weer moet bellen voor de Factor V Leiden, maar voorlopig heb ik weer even genoeg van artsen en ziektebeelden.

Hizikigrrrl · « **Reactie #19 Gepost op:** 18 oktober 2008, 11:25:48 »

150 is al behoorlijk laag, dus je moet er ruim boven zitten. Sommige artsen hanteren een ondergrens van 175 of 200, ik heb zelfs wel eens 300 gehoord.
Niets om meteen achteraan te bellen, maar je zou het idd de volgende keer eens kunnen vragen.