Wat Brenda al zegt, men weet nog niet precies waardoor ME/CVS veroorzaakt wordt. Bepaalde virussen lijken een rol te spelen, zoals Epstein-Barr en Herpes-virussen, en chronische ontstekingen en slaapstoornissen ook. Chronische stress, zowel psychisch als fysiek (topsport, slechte voeding) zijn ook niet uit te sluiten als veroorzaker.
Hoogstwaarschijnlijk zal er ook nooit een bepaalde oorzaak aan te wijzen zijn; ME/CVS lijkt meer een verzameling te zijn van aandoeningen die veelal dezelfde klachten geven, maar door verschillende dingen veroorzaakt kunnen worden. Zie ook:
http://www.cfscentrumamsterdam.nl/CFS%20artseninfo.htmEr is trouwens een verschil tussen chronisch vermoeid zijn en ME/CVS. Om het 'etiket' ME/CVS te krijgen moet je aan een boel dingen voldoen. Er zijn 2 speciale diagnostische vragenlijsten voor (Holmes; Fukuda, wordt meestal gebruikt) en andere ziekten moeten uitgesloten worden. Helaas worden zelfs voor wetenschappelijke onderzoeken niet altijd deze diagnostische tools gebruikt, waardoor veel onderzoeken eigenlijk waardeloos worden (niet dat het ze tegenhoudt om hun 'vindingen' groots in de media te melden
).
Ook noemen veel mensen zich ME/CVS patient, terwijl dat eigenlijk niet op de juiste manier door een competente arts is gediagnostiseerd. Huisartsen komen zo bijvoorbeeld makkelijk van vervelende patienten af (plak er maar een labeltje op en klaar). Je gaat toch ook niet meteen een paranormaal genezer geloven als deze je na 5 minuten praten vertelt dat je MS hebt?!
Belangrijker, hoe kom je er weer van af? Dat lijkt heel moeilijk, uiteindelijk geneest maar 10%. De behandeling richt zich meestal dan ook op het verlichten van de symptomen, zoals chronische ontstekingen behandelen (langdurig antibiotica wil nog wel eens effect hebben) en leren omgaan met de ziekte (het is een vorm van rouwen).
Helaas heeft de orenmaffia uit het Radboud vanaf eind jaren '90 al het onderzoeksgeld opgeeist voor hun cognitieve gedragstherapie (waarvan de resultaten behoorlijk
achterblijven). Bovendien geeft deze therapie ook nog eens het stigma dat men niet beter wil worden en dan men door hun eigen gedachtes en gedragingen ziek blijft. Je zou eens alle reumapatienten verplicht CGT moeten laten volgen; de patientenverenigingen zouden op hun kop staan.
CGT kan overigens wel helpen om bepaalde klachten te verminderen en helpen om de ziekte te aanvaarden. Genezen kan het je niet.
Gelukkig lijkt het tij te keren en zie je dat vooral vanuit de VS artsen zich tegen CGT als dé behandelmethode keren en veel meer biochemisch onderzoek willen (hiermee zijn door de jaren heen al aardig wat afwijkingen in het bloed van ME/CVS-patienten opgespoord). Zo wordt in Reno, Nevada een
nieuw onderzoekscentrum gebouwd waar men ook onderzoek gaat doen naar ME/CVS.
Meer interessants:
https://listserv.surfnet.nl/scripts/wa.cgi?A2=ind0701D&L=ME-PLATFORM&P=R1359&D=1&H=0&I=-3&O=D&T=1http://www.steungroep.nl/populair.htmhttp://www.ahmf.org/medpolstein.htm